Nova professora do IMS discute judicialização e advocacy no campo da saúde

Thaís Jeronimo Vidal somou-se em junho, como professora adjunta, aos quadros do Departamento de Planejamento e Administração em Saúde do IMS. Com formação interdisciplinar (Farmácia, Direito e Saúde Coletiva), seu campo principal de pesquisa tem sido a oncologia, onde aborda especialmente as tensões e os desafios presentes nas demandas judiciais por acesso a serviços de saúde e cuidado. As palavras-chave advocacy, participação social e judicialização resumem seu percurso acadêmico e temático até assumir o cargo no final de junho. Na conversa, a nova professora retraça a trajetória e as circunstâncias que a aproximaram dessas questões. Fala também da imbricação entre Direito e Saúde e das suas expectativas de pesquisa e disciplinas na área.

IMS – Sua trajetória acadêmica é marcada pela interseção entre Direito e Saúde. Como explica esse caminho? 

Thaís Jeronimo Vidal – Minha formação primária é em Farmácia. Logo depois de me graduar, fui fazer residência multiprofissional no Instituto Nacional do Câncer, o INCA. Essa formação se propõe a pensar o cuidado em oncologia de forma integral e assume um compromisso com o trabalho em saúde multiprofissional e interdisciplinar. Dessa forma, me especializei em contato com profissionais de diversas áreas de conhecimento, inclusive dos campos da Saúde Pública e Coletiva. Nesse período, tive o meu primeiro contato com o tema da judicialização da saúde, que me interessou bastante naquele momento recém-formada. 

No meu trabalho de conclusão de curso dessa especialização, estudei processos judiciais para a aquisição de medicamentos na área oncológica. Meu interesse pelo Direito foi despertado ao longo deste processo, enquanto lia o conteúdo e histórias presentes naquelas ações judiciais. Foi quando, então, resolvi fazer a Graduação em Direito, na UFF. Ao mesmo tempo, depois da Residência, iniciei o Mestrado em Saúde Pública, na Escola Nacional de Saúde Pública, da Fiocruz, me aproximando ainda mais das discussões sobre os sistemas de saúde e justiça. Desde então, venho pesquisando e me aprofundando sobre o reconhecimento da saúde como direito humano, tema das minhas pesquisas.

IMS – Qual a relevância do olhar interdisciplinar entre Saúde e Justiça no campo da Saúde Coletiva?

TJV – A Saúde Coletiva parte do reconhecimento da importância das diversas áreas do conhecimento na produção de um cuidado capaz de enxergar o sujeito e o usuário em suas múltiplas dimensões. Olhar para o direito e a saúde como campos que se misturam e reconhecer a saúde como um direito humano permitem enquadrar a saúde como um direito de cidadania e, a partir daí, pensar o papel do usuário nesse cuidado.

A saúde foi reconhecida como um direito humano na Constituição, reconhecimento este que foi consequência de mobilizações populares – da academia e da sociedade como um todo – e que nos permitiu pensar o usuário como protagonista do cuidado e da garantia do direito à saúde. Assim, somente com o olhar interdisciplinar entre saúde e justiça é que conseguiremos pensar as múltiplas dimensões do direito à saúde e dos sujeitos, a partir de uma perspectiva de integralidade.

IMS – A judicialização é um tema recorrente no debate público, ora vista como recurso válido diante da violação de direitos, ora vista como vilã, como política travestida de justiça. Essa dicotomia é plausível? E como você vê o papel das instituições jurídicas na efetivação do direito à saúde e na resolução de conflitos nessa área?

TJV – Mais do que ver a judicialização de forma dicotômica, devemos vê-la como um fenômeno hipercomplexo, que envolve diversos atores que a enxergam de forma diferente. Entre os gestores, por exemplo, a judicialização é colocada como fonte de problemas, quando na verdade, a judicialização também pode ser vista como consequência de alguma lacuna que não está sendo atendida e que o usuário enxerga de outra forma.

Pensar a judicialização é desafiador exatamente por envolver uma série de atores e pelo fato de o Poder Judiciário ser uma via legítima de reivindicação de direitos, uma via alternativa, mas que não deveria ser a principal via. Por trás disso temos outras camadas. Temos, por exemplo, a influência da indústria farmacêutica que força a judicialização para incorporar determinada tecnologia no Sistema Único de Saúde. E temos a visão do usuário. Durante o Doutorado, eu tive a oportunidade de conversar com uma associação de usuários com câncer e ouvir a perspectiva deles sobre a judicialização. Um aspecto que aparece é a visão de que, na verdade, recorrer à via judicial, do ponto de vista do usuário, é um constrangimento. O usuário que vive, em última instância, com uma doença ameaçadora à vida, vê seu direito lesado e recorre à justiça para ter seu direito assegurado. Quando se pergunta ao usuário o que ele pensa sobre pessoas que judicializam, ninguém fala em ação egoísta, em ação que prioriza o direito individual em detrimento do direito coletivo. Pelo contrário, o usuário entende e compreende a via judicial como última alternativa e se solidariza com aquele que precisa recorrer a este recurso.

Mais do que uma dicotomia, a judicialização é múltipla, há demandas judiciais que são legítimas e demandas com outras camadas de interesse de mercado. E temos o usuário que em geral fica à parte dessa discussão. É importante trazer o usuário para um lugar de protagonismo para ouvi-lo sobre o fenômeno e sobre como ele enxerga o sistema de justiça. Temos muito a caminhar na efetivação do direito à saúde, mesmo décadas depois de o direito estar constitucionalmente garantido. O sistema de justiça pode sim ser um aliado do SUS.

IMS – Como essa dicotomia é debatida no campo da Saúde Coletiva?

TJV – O olhar para a judicialização tem sido pautado por questões que perpassam pelos desafios para a gestão. Existem, sim, muitas pesquisas olhando para a judicialização apenas como a causa dos problemas. Existem também grupos que reconhecem a judicialização como uma alternativa para a garantia de direitos. E existe um movimento de estudos no sentido de avaliar quais são os impactos da judicialização para a própria segurança do paciente do ponto de vista da assistência farmacêutica.

Os estudos são, sobretudo, nas duas áreas que envolvem a dicotomia que abordamos, mas existem alguns outros desdobramentos. Alguns estudos também têm sido realizados no sentido de pensar as fraudes em demandas judiciais de saúde, um tema com o qual eu também tenho me aproximado para pensar nos atores e nas demandas do ponto de vista das influências de mercado. Neste cenário, eu acredito que falta avançarmos bastante para trazer o usuário para o centro do debate. Não apenas para o centro, mas para a própria construção desse debate.

IMS – A atenção primária é uma questão presente nos debates e estudos sobre judicialização? 

TJV – Não de forma tão notável. A judicialização da saúde é marcada principalmente pela questão da assistência farmacêutica. A maior parte das demandas judiciais em saúde visam o acesso a medicamentos, sobretudo, os medicamentos de alto custo. Podemos ver algumas demandas, no âmbito da atenção primária, relacionadas a filas de espera para o acesso a serviços de saúde. Contudo, ainda prevalecem as ações por medicamentos, insumos, cirurgias ou leitos para internação. O fenômeno da judicialização não é tão fortemente marcado por demandas de ações preventivas ou no nível da atenção primária à saúde de forma ampla. Um relatório do Conselho Nacional de Justiça apontou que, em geral, as demandas versam sobre aspectos curativos e menos sobre prevenção. Tem-se muito mais demandas por medicamentos do que por vacinas ou exames, por exemplo. E daqui, poderíamos pensar numa série de desdobramentos e reflexões sobre por que a judicialização em ações preventivas é escassa. Uma das possibilidades é que isso seja reflexo de um pensamento que atrela a ideia de saúde à lógica de mercado, de consumo de tecnologias, e não tanto a ações de prevenção e promoção da saúde. Mas essa aqui é uma discussão longa e de múltiplas camadas. Por outro lado, apesar de não se ter tantas demandas e estudos no âmbito da judicialização da atenção primária à saúde (APS), o fortalecimento da APS tem sido apontado como um caminho possível para a redução da necessidade de busca do Poder Judiciário pelo usuário.

IMS – O tema do câncer faz parte de seu interesse de investigação. Quais os principais desafios e questões que o tema mobiliza em relação às formas de advocacy para pacientes oncológicos no Brasil?

TJV – A oncologia acompanha minha trajetória de pesquisa muito em função de uma questão pessoal. A minha mãe teve câncer de mama e, na mesma época, uma prima muito jovem também foi diagnosticada. Minha mãe fez o tratamento e teve alta. Minha prima morreu alguns anos depois com tumor metastático. Na época eu era adolescente. Minha trajetória começa a partir daí. Desde que me debrucei na oncologia, desde que identifiquei o câncer como minha causa, fui passando por alguns níveis de desafios. 

No âmbito da oncologia temos várias questões. Uma das principais está no fato de que nós não podemos ignorar o papel das tecnologias no cuidado da pessoa com câncer. Ainda que advoguemos em defesa de uma conceituação ampliada da saúde, da saúde como direito e de um entendimento que extrapole a tecnologia, não podemos ignorar o papel da tecnologia. E aí surge um desafio, quando pensamos nas tecnologias, que é o acesso. Isto inclui medicamentos. Vemos, nesse sentido, a prática de preços exorbitantes e é preciso avançar nessa discussão. 

Na residência eu estudei os processos judiciais por medicamentos oncológicos. No mestrado, eu discuti as políticas de registro sanitário dessas tecnologias. Temos o desafio de pensar nos diversos atores que interferem e influenciam a política de registros. Foi no Doutorado que eu pude me aproximar das associações de pacientes e pensar a participação social a partir desses espaços.

Pensar o papel das associações e pensar o advocacy como mecanismo de participação social é uma forma de entender o advocacy como uma ideia ampla, que considera o usuário como protagonista do seu cuidado e da luta por direito. Isso nos coloca diante de outro desafio, que é pensar, por exemplo, em novas formas de participação social em espaços não institucionalizados e cuja dinâmica de participação seja igualitária. Como conseguimos, por exemplo, fomentar a participação levando em consideração questões de raça e gênero?

O grande desafio não é só pensar novas formas de participação social.  É também se debruçar sobre como os usuários de diferentes camadas sociais e níveis de formação podem participar dentro das novas formas de participação. Temos o desafio de considerar o usuário, que alguns autores chamam de especialista por experiência, como detentor de conhecimento sobre a vivência com a patologia que só ele tem. Nesse sentido, o saber médico não sabe tudo. O próprio entendimento do que é saúde tem de vir de um diálogo com o usuário. O papel do Estado na garantia desse direito tem de vir do diálogo com esse usuário e a reivindicação de direitos tem de estar propiciada para esse usuário. 

O grande desafio em advocacy em oncologia está na questão do acesso. Uma parte da população morre sequer sem diagnóstico. Promover um diagnóstico precoce de forma que possamos falar e trazer essa população para a participação integra o rol de desafios. Essa população está muito distante da participação. Precisamos considerar o saber dessa população tão importante quanto o saber biomédico no planejamento e na gestão em saúde e, ao mesmo tempo, avançar nas discussões sobre as políticas de preços, registro sanitário e acesso.

IMS – E quanto à formação dos profissionais: podemos dizer que formamos pessoal de saúde letrado nessa questão?

TJV – Se pensarmos em nível de Graduação, ainda falta muito para conseguirmos formar profissionais com olhar humanizado e que reconheçam o usuário como aliado na construção de política. No nível da Pós-Graduação, esse cenário melhora, mas penso que ainda falta radicalizar a inserção do usuário. Mesmo quando pensamos no usuário, costumamos pensar como um receptor das ações de serviço de saúde. Quando trazemos o usuário para o diálogo, em geral é para saber se ele está ou não satisfeito. 

O que falta avançar, tanto no campo teórico quanto na formação dos profissionais de saúde, é entender o usuário como aliado na construção das políticas e dos serviços de saúde. Existe a necessidade de uma formação de saúde pautada na intersetorialidade, interdisciplinaridade e multiprofissionalidade. Ou seja, profissionais de saúde que efetivamente dialoguem e não enxerguem suas formações como mais ou menos importantes. Temos alguns avanços no sentido de a formação de profissionais de distintas áreas de conhecimento acontecer de maneira articulada. Mas ainda não temos efetivamente esses profissionais formados para que vejam todos os profissionais da área de saúde com a mesma importância no cuidado.

Há diversas diferenças nesse aspecto e acho que isso impacta na forma como o usuário é visto, porque sequer conseguimos ter profissionais formados entendendo a importância de todos os profissionais no cuidado. Ao dizer todo mundo, quero dizer enfermeiros, médicos, agentes comunitários de saúde e todos os profissionais de saúde, mas não só. Isso inclui o segurança da unidade de saúde e todos os demais profissionais envolvidos, direta ou indiretamente, nas ações e nos serviços de saúde.

É preciso avançar no entendimento de que o próprio processo de educação em saúde tem de ser construído com o usuário. O processo de formação não deveria ser verticalizado. As práticas formativas precisam ser repensadas. 

Quando pensamos nos espaços de estudo e nas aulas, devemos pensar em um ensino horizontalizado, em construção com o próprio estudante, para que ele possa futuramente pensar no seu cuidado também de forma horizontal. Espero poder contribuir para novas práticas formativas que resultem em profissionais comprometidos com o usuário como figura central na luta por direitos e com o cuidado humanizado.

IMS – Falando sobre a sua formação: quais as suas principais fontes de inspiração e referência teórica e intelectual na sua área de atuação?

TJV – Eu fui aluna de doutorado do IMS. Minha trajetória é muito marcada pelos estudos do Laboratório de Pesquisas de Práticas de Integralidade em Saúde (Lappis). Quando penso no direito à saúde, penso na perspectiva da integralidade, a partir dos estudos da professora Roseni Pinheiro (IMS). É uma das grandes referências nos meus estudos. Tenho uma visão crítica sobre alguns fenômenos que venho estudando, graças as minhas influências teóricas que foram muito permeadas pelo Lappis.

Venho também me debruçando sobre as noções de espaço público presentes nas obras de Hannah Arendt e do agir comunicativo em Habermas para pensar a participação e comunicação em saúde. De igual maneira, as teorias democráticas de Carole Pateman também têm sido fundamentais nas minhas pesquisas.

De forma mais contemporânea, os estudos do Centro de Pesquisas de Direito Sanitário da Universidade de São Paulo, coordenado pelo pesquisador Fernando Aith e do qual faz parte também a pesquisadora Sueli Dallari; assim como os estudos conduzidos pelo pesquisador Mauro Serapioni, do Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, têm contribuído para as minhas reflexões sobre direito à saúde, participação e cidadania.

Tenho também proximidade muito forte com o grupo de pesquisas da Fiocruz, coordenado pela professora Vera Pepe. A professora Miriam Ventura, do Instituto de Estudos de Saúde Coletiva, da UFRJ, também tem influenciado a minha trajetória. Tenho algumas outras influências de outros pesquisadores que pensam o direito à saúde não necessariamente sob a mesma ótica, mas que podem se complementar. 

Minha formação é muito pautada pelo referencial teórico do IMS, o que inclui o professor Felipe Asensi, meu orientador de doutorado e importante referência no campo da judicialização. Tenho o privilégio de ter na minha formação diferentes influências, que pensam a judicialização sob distintas perspectivas, o que me permite ter uma bagagem muito diversa, mas, sobretudo, que pensa o direito à saúde como um direito humano, reconhecendo o usuário como protagonista e incluído numa abordagem de integralidade.

IMS – Quais suas expectativas como docente e pesquisadora do IMS? Que projetos e disciplinas estão nos seus planos?

TJV – Estou muito feliz de estar começando como docente no IMS. Minha expectativa é continuar pensando e contribuindo em consonância com o que vem sendo produzido no IMS. Espero avançar meus estudos sobre o papel das associações de usuários na garantia de direitos. É uma das linhas de estudo que quero seguir. A judicialização é também um tema. A minha pesquisa vai caminhar a partir do entendimento do direito à saúde como direito humano. A partir daí, há desdobramentos. Recentemente, comecei a trabalhar com saúde infantil, com oncologia pediátrica, como consultora de uma instituição da sociedade civil, o Instituto Desiderata. O cuidado e a rede de atenção à saúde da criança e do adolescente, pensando especificamente na oncologia, são temas que me interessam; assim como o papel das associações na garantia do direito e a própria judicialização da saúde como uma das expressões possíveis de reivindicação de direitos. Sei que, conforme vamos estudando e aprofundando, novas camadas de discussão surgem e podem se incorporar na trajetória. Quero poder construir diálogo e reflexões com o corpo de estudantes, que podem trazer novos objetos e elementos para minha pesquisa. Isso é o mais importante, considerar e ser influenciada pelo que eles trazem de suas práticas.